Carli Henrotay, în vârstă de 25 de ani  are o poveste de viață impresionantă. Corpul ei se transformă încet-încet în piatră, datorită unei boli incredibil de rare, care o împiedică să-și ridice brațele deasupra capului sau să-și deschidă gura mai mult de 2mm. Tânăra suferă de fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), o afecțiune care face mușchiul și țesutul conjuctiv să se schimbe încet în os. Practic, îi crește un al doilea schelet.

Această boală este extrem de rară, iar speranța de viață este de maxim 40 de ani. Afecțiunea de care suferă Carli i-a blocat maxilarul, aceasta putând să deschidă gură doar 2 mm, lucruru care îi îngreunează atât vorbitul, cât și mâncatul.

”Umerii și gâtul sunt, de asemenea, blocați, ceea ce mă împiedică să-mi fac părul sau să conduc. Și șoldul meu este, de asemenea, blocat, motiv pentru care merg cu un șchiopătat sau folosesc alte mijloace de deplasare doar pentru că nu pot parcurge o distanță mare. FOP provoacă multă durere. Nu știu niciodată cum să răspund la întrebarea ”pe o scară de la 1 la 10 cât de mare este durerea ta?”. Pentru că trăiesc în fiecare zi și fiecare moment în durere. Am noroc că am o toleranță atât de mare la durere.”, a povestit Carli pentru The Sun.

Înainte să afle de această afecțiune, Carli era un copil extrem de activ care iubea să joace fotbal și să facă înot. Viața ei s-a schimbat după o căzătură  în 2001.

”Am căzut foarte rău în 2001 de pe spatele unui scaun de bar și m-am ales cu o umflătură și am suferit mult”, a explicat ea. Mama ei a dus-o la medic care, în mod bizar, a întâlnit un pacient cu FOP și a recunoscut simptomele.

În ciuda problemelor pe care le are, Carli a decis să își continue viața și să facă ceea ce îi place.

”Sunt încântată pentru noua mea casă și să văd unde mă poate duce independența, dar este, de asemenea, o sabie cu două tăișuri. Vreau ca oamenii să înțeleagă că handicapul nu face parte din mine, chiar dacă îl puteți vedea. Trebuie să vezi mai mult decât scaunul cu rotile și doar să mă vezi ca o persoană înainte să mă judeci pentru dizabilitate”, a mai spus Carli.